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2011-08-21 10:44 | カテゴリ:24時間テレビ

2011年8月20日(土)今年も無事に24時間テレビ
スタートしましたね~

今年のメインパーソナリティは関ジャニちゃん
会場に笑顔で現れた彼らたちを見て
2004年、2008年もこんな感じで嵐さん、登場したのかなぁ~なんて
勝手に姿をダブらせてしまいます(笑

今年の24時間テレビのテーマは【力】

2011年3月11日に起きた、東日本大震災

ひとりひとりの力は小さくとも
ひとりひとりが繋がればきっと大きな力になるはず
被災地へ元気のパワー


そして今年は、嵐さんからも翔ちゃんと智くんが出演するという事で
楽しみにしていました

翔ちゃん

未知の病を抱える8歳の少女  櫻井翔が見た命の力

8月27日に公開される映画『神様のカルテ』
医師を演じる事によりその少女の存在を知り、繋がった出会い。

三重県紀宝町に住んでいるその少女のお名前は唯花ちゃん、8歳。
翔ちゃん、特に気負う事無く
普段私達が画面を通して観ている翔ちゃんそのまんま♪
小さな唯花ちゃんを見てもにこにこ笑顔です♪

はじめましてって言ってもお返事がないので緊張してる?って(笑

翔ちゃんらしいな。。その声かけだけで場が和んだよね(笑
ついつい僕の事、知ってる?って聞いちゃった翔ちゃん(笑
なんと、唯花ちゃんは嵐さんの大ファンらしいですぞ
良い目をしておりますおばはんからも拍手~
最近は、智くんとか相葉ちゃんに間違えられる事が多いから
聞いておきたかったのね(笑
知っててもらえて良かったね。翔ちゃん

唯花ちゃんの病気は骨の形成に異常がある 

成熟遅延骨異形成症(せいじゅくちえんこついけいせいしょう)

骨だけが殆ど成長しないという病気で
その為、内臓の成長が妨げられてしまう。
世界での報告例も僅か30件ほど、日本では唯花ちゃんが初めての患者さん。
故に研究は進んでおらず有効な治療法はない状態。

唯花ちゃんを担当していた杉本先生も
世界中から論文を取り寄せたり
骨の専門医と意見交換をしたりと対処法模索に励んだが
分かった事は1年生きられる望みがほとんどないという事。

でも唯花ちゃんはがんばりました
1歳で声も出せるようになった時の映像は
お風呂に入っている時のものかな?
にこにこ笑っていてとても可愛い笑顔です♪
ご飯も自分でちゃんと食べてるすごいぞ~唯花ちゃん

お母さんの
この子は生きたいんだ。応援してあげないとだめなんだ。 
この子のがんばりは、私がちゃんと見てやらなきゃ ← 日記より


頑張って乗り越えてくれたんだなぁと思って
生きているだけでいいってこの事をいうんだなってつくづく思いました。


お母さんは決してあきらめないと誓ったが
2歳を過ぎた頃、ろっ骨が肺を圧迫し呼吸不全に。
出来る対処法は気管切開をして人工呼吸器をつける事。
が、これをする事により永遠に声が出せなくなってしまう。

でも、声を失う事よりも命の方が大切と言う想いから
人工呼吸器をつける決断をしました。

唯花ちゃん、声は失っちゃったけどとっても可愛い笑顔
言葉が発せずとも会話が出来るように
お母さんが、唯花ちゃんの望む言葉が書いてあるおしゃべりボードを作り
家族は未知の病と向き合いみんなで力を合わせた。

そんな中で、今までずーっと見守ってきてくれた杉本先生が転勤。
転勤先の病院にいってもやはり唯花ちゃんの事は気になっていたが
お母さんが唯花ちゃんの成長記録をブログに綴っていたのを知っていたので
その時の出来事やお写真を観て、その時々の状態を把握していた。

マイナスをみればいっぱいあるし、プラスの面もいっぱいあるし
それが日によって、こう上下はあるけれど
結果、プラスが多くなるように生活していけたらいいかなって言う
感じかなぁ~


町や教育委員会に何度もお願いして唯花ちゃんを一般の幼稚園に入園。
現在は地元の小学校にも通わせて学校が終わるまで付き添うという事が
3年間続いているそう。

お友達もたくさん出来て毎日お家に遊びに来るようだけど
唯花ちゃん、とっても頭が良い
引き算や掛け算までポンポン出来ちゃってるすご~いよ唯花ちゃん
お菓子もみんなと一緒にゆっくりだけどちゃんと味わってて感動~

翔ちゃんが唯花ちゃん、学校は好き?って聞いたら(笑

ふつうだって(笑

うそぉ~~~ってちょっと残念そう(笑

ふふふふふっ まぁでもそうだよね。俺もそうだった 別に普通だった
好きな男の子とかっているの?


ふたりおる

ふたりおるの?絞りきれなかったってことか(笑
好きな授業は?


おんがく

ピアノやるの?聴かせてくれる?

うたって

ドレミの歌?   マジ?  あ・・・はい(笑

唯花ちゃん、上手に弾いてます
翔ちゃん、歌詞ギリギリだったよう(笑

そして朗報
転勤で唯花ちゃんの担当から外れていた杉本先生が戻ってきてくれました
更に唯花ちゃん、少しずつ声を出せるように
こんなケースは初めてで杉本先生も感動してます。

小さな身体で日々、病と立向かって前に進んでいる唯花ちゃん

『ママのところに来てくれてありがとう』の言葉に

『ママのところに来れてよかった』

たくさんのマイナスをも撥ね退けてしまうほどのプラスの力
素晴らしいです

唯花ちゃん本人、またお母さんお父さんそして先生
みなさんの力が集まって
唯花ちゃんの生きる大きな力になってるのかなと思いました。


進歩しているとは言え
医学の力ではどうにもならない事もたくさんある中で
両親や先生の全力のパワーに加えて
普通の生活をさせてあげたいという強い想いから
一般の幼稚園や学校に行かせることにより
普通の子が経験するような学び
お勉強をしたりお友達と遊んだり恋をしたり
そういった一つ一つの何気ない生活が
こんなにも生きるパワーになるんだなと実感しました。

これからもたくさん、苦しい時がくるかも知れません。
でもその元気なパワーで何度でも撥ね退けて
日々、楽しく過ごせますようにお祈り致します

翔ちゃんにとってもこの出逢いは
貴重な出逢いの一つになったのではないでしょうか
お疲れ様でした


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